Reacties voor NienOnline http://nienonline.com Tue, 15 Nov 2011 09:12:00 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Reactie op Nien en MS door debby peeren http://nienonline.com/mijn-hoofd/nien-en-ms/#comment-332 debby peeren Tue, 15 Nov 2011 09:12:00 +0000 http://nienonline.com/#comment-332 hoi nien , ik ben 5 maanden geleden opgestaan met een rechterklapvoet zo uit het niets. al snel daarna kreeg ik spierzwakte in mijn onderbeen , heb alle ms site s bezocht en alle klachten die daar op voorkomen heb ik al een aantal jaren overigens maar altijd maar vanuit gegaan dat dat bij mijn fibromyalgie hoorde deze klachten die ik nu heb zijn nieuw en passen niet meer in dat plaatje oogklachten kwijl dat zo uit mijn mond loopt terwijl ik praat geheugen verlies die inderdaad lach wekkend zijn enz enz dus ms onderzoek aangevraagd bij neuroloog deze heeft om mijn bezorgdheid een mri laten maken deze was prima in orde wel zei hij als ik je reflexen op de normale manier doe reageren ze niet maar pak ik ze op een andere manier dan doen ze het wel , voor ongeveer drie weken terug is mijn linkerbeen erbij gekomen kan niet meer zonder krukken lopen en inmiddels is de rolstoel geariveerd ik ben 38 en heb 3 kinderen die mij overigens geweldig helpen toch blijft bij mij ms in mijn hoofd rondspoken ik lees in jou verhaal dat bij jou in eerste instantie alle testen normaal waren en dat ze niet echt iets konden vinden ik heb alleen een mri gehad nu ga ik naar mijn reumatoloog (ik heb ook fibromyalgie/me) en hoop via haar op een lumpaal puctie en andere onderzoeken ze willen me in een revalidatie traject zetten maar hoe kun je nu revalideren van iets waarvan je niet eens weet wat het is ??? de zenuwbaan in mijn rechterbeen was goed zei de neuroloog terwijl hij een naald in mijn been stak die ik niet eens voelde misschien heb je tips voor me er is zoveel te vinden op internet zie de bomen in het bos niet meer wel weet ik dat ik binnen 5 maanden tijd in de rolstoel ben beland en dat komt super hard aan vind zelf dat dat wel heeeeel snel is . ik zelf kom uit brabant als je tips hebt al moet ik naar groningen graag !! gr debby hoi nien , ik ben 5 maanden geleden opgestaan met een rechterklapvoet zo uit het niets.
al snel daarna kreeg ik spierzwakte in mijn onderbeen ,
heb alle ms site s bezocht en alle klachten die daar op voorkomen heb ik
al een aantal jaren overigens maar altijd maar vanuit gegaan dat dat bij mijn fibromyalgie hoorde
deze klachten die ik nu heb zijn nieuw en passen niet meer in dat plaatje
oogklachten kwijl dat zo uit mijn mond loopt terwijl ik praat
geheugen verlies die inderdaad lach wekkend zijn enz enz
dus ms onderzoek aangevraagd bij neuroloog deze heeft om mijn bezorgdheid een mri laten maken
deze was prima in orde wel zei hij als ik je reflexen op de normale manier doe reageren ze niet
maar pak ik ze op een andere manier dan doen ze het wel ,
voor ongeveer drie weken terug is mijn linkerbeen erbij gekomen
kan niet meer zonder krukken lopen en inmiddels is de rolstoel geariveerd
ik ben 38 en heb 3 kinderen die mij overigens geweldig helpen
toch blijft bij mij ms in mijn hoofd rondspoken
ik lees in jou verhaal dat bij jou in eerste instantie alle testen normaal waren en dat ze niet echt
iets konden vinden
ik heb alleen een mri gehad
nu ga ik naar mijn reumatoloog (ik heb ook fibromyalgie/me) en hoop via haar
op een lumpaal puctie en andere onderzoeken
ze willen me in een revalidatie traject zetten maar hoe kun je nu revalideren van iets waarvan je
niet eens weet wat het is ???
de zenuwbaan in mijn rechterbeen was goed zei de neuroloog terwijl hij
een naald in mijn been stak die ik niet eens voelde
misschien heb je tips voor me er is zoveel te vinden op internet zie de bomen in het bos niet meer
wel weet ik dat ik binnen 5 maanden tijd in de rolstoel ben beland en dat komt super hard aan
vind zelf dat dat wel heeeeel snel is .
ik zelf kom uit brabant als je tips hebt al moet ik naar groningen graag !!
gr debby

]]> Reactie op Vormen van MS door Arie de Regt http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-113 Arie de Regt Tue, 20 Sep 2011 09:18:28 +0000 http://nienonline.com/#comment-113 Je kan van mij dit laten staan, als we prive mailen moet je je eigen mailadres even mailen naar abv@wxs.nl zodat we prive verder kunnen. Je kan van mij dit laten staan, als we prive mailen moet je je eigen mailadres even mailen naar abv@wxs.nl zodat we prive verder kunnen.

]]> Reactie op Vormen van MS door Nien http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-112 Nien Tue, 20 Sep 2011 08:58:03 +0000 http://nienonline.com/#comment-112 Dank voor het meedenken Arie. Als je wil dat ik me mailadres ook weer weg haal na een paar dagen laat me het dan maar even weten. Dank voor het meedenken Arie.

Als je wil dat ik me mailadres ook weer weg haal na een paar dagen laat me het dan maar even weten.

]]> Reactie op Vormen van MS door Nien http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-111 Nien Tue, 20 Sep 2011 08:51:01 +0000 http://nienonline.com/#comment-111 Hoi Roger, Wat vervelend dat je vrouw zo sterk reageert wat betreft bijwerkingen. Je twijfelt over dat percentage, maar dat zou best wel eens kunnen kloppen. Van het grote aantal MS-sers dat ik inmiddels, gebruiken er een hoop helemaal niets. Of ze willen gewoon niet, of ze hebben het geprobeerd maar lopen ook tegen de bijwerkingen aan. Je bent op zoek naar antwoorden, maar ik vrees dat het moeilijk is om die te geven. Iedereen heeft zijn eigen MS, met zijn eigen tempo, kuren, en reacties op medicijnen. Maar als je zoveel mogelijk meningen wil verzamelen dan verwijs ik je naar MSweb. Daar hebben ze een <a href="http://www.msweb.nl/forum" rel="nofollow">forum</a> wat druk bezocht wordt. In ieder geval drukker dan deze pagina, want ik vrees dat ik hier de enige ben die zal reageren. Ik hoop dat je daar toch genoeg ervaringen kan krijgen om samen met je vrouw en een (gespecialiseerde) neuroloog in te schatten of medicatie een optie is. En het is belangrijk om ook de niet gangbare nieuwere medicijnen onder de loep te houden. Sterkte! Nien Hoi Roger,

Wat vervelend dat je vrouw zo sterk reageert wat betreft bijwerkingen. Je twijfelt over dat percentage, maar dat zou best wel eens kunnen kloppen. Van het grote aantal MS-sers dat ik inmiddels, gebruiken er een hoop helemaal niets. Of ze willen gewoon niet, of ze hebben het geprobeerd maar lopen ook tegen de bijwerkingen aan.

Je bent op zoek naar antwoorden, maar ik vrees dat het moeilijk is om die te geven. Iedereen heeft zijn eigen MS, met zijn eigen tempo, kuren, en reacties op medicijnen. Maar als je zoveel mogelijk meningen wil verzamelen dan verwijs ik je naar MSweb. Daar hebben ze een forum wat druk bezocht wordt. In ieder geval drukker dan deze pagina, want ik vrees dat ik hier de enige ben die zal reageren.

Ik hoop dat je daar toch genoeg ervaringen kan krijgen om samen met je vrouw en een (gespecialiseerde) neuroloog in te schatten of medicatie een optie is. En het is belangrijk om ook de niet gangbare nieuwere medicijnen onder de loep te houden.

Sterkte!
Nien

]]> Reactie op Vormen van MS door Arie de Regt http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-110 Arie de Regt Tue, 20 Sep 2011 08:50:59 +0000 http://nienonline.com/#comment-110 Hallo, Je zou me een mail moeten sturen naar abv@wxs.nl, ik wil je best meer antwoorden geven maar ik weet te weinig dus kan ik niet veel zeggen. Als we prive wat kunnen mailen kunnen we meer zeggen en te weten komen over e.e.a. Hallo,
Je zou me een mail moeten sturen naar abv@wxs.nl, ik wil je best meer antwoorden geven maar ik weet te weinig dus kan ik niet veel zeggen. Als we prive wat kunnen mailen kunnen we meer zeggen en te weten komen over e.e.a.

]]> Reactie op Vormen van MS door Roger Van Hove http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-109 Roger Van Hove Tue, 20 Sep 2011 07:30:08 +0000 http://nienonline.com/#comment-109 Ik ben opzoek naar mensen met MS die al jaren geen medicatie willen nemen of gestopt zijn,mijn vrouw waar op 52jaar ms werd vast gesteld, weigert medicatie daar zij al depressief is en de nevenwerkingen van de ms medicatie enorm veel vergt . Graag zou ik willen weten om mijn vrouw te helpen welke andere midellen jullie nemen om dit alles toch nog min of meer onder controle te houden. En hoeveel MS patiënten percentage gewijs nemen daad werkelijk geen medicatie op het MS WEP staat 41% maar dat kan ik bijna niet geloven , misschien zitten daar wel de mensen bij die niet meer aanmerking komen voor deze dure behandeling . Ons groot probleem is dat mijn vrouw ongelofelijk reageert op medicatie van welke aard het ook mag zijn . Kan Marina geholpen worden , ik wil haar een zo aangenaam en dragelijke tijd voor haar zoeken om deze ziekte zoo lang mogelijk te onderdrukken. met dank Haar echtgenoot aan alle mensen. Ik ben opzoek naar mensen met MS die al jaren geen medicatie willen nemen of gestopt zijn,mijn vrouw waar op 52jaar ms werd vast gesteld, weigert medicatie daar zij al depressief is en de nevenwerkingen van de ms medicatie enorm veel vergt . Graag zou ik willen weten om mijn vrouw te helpen welke andere midellen jullie nemen om dit alles toch nog min of meer onder controle te houden. En hoeveel MS patiënten percentage gewijs nemen daad werkelijk geen medicatie op het MS WEP staat 41% maar dat kan ik bijna niet geloven , misschien zitten daar wel de mensen bij die niet meer aanmerking komen voor deze dure behandeling . Ons groot probleem is dat mijn vrouw ongelofelijk reageert op medicatie van welke aard het ook mag zijn . Kan Marina geholpen worden , ik wil haar een zo aangenaam en dragelijke tijd voor haar zoeken om deze ziekte zoo lang mogelijk te onderdrukken. met dank Haar echtgenoot aan alle mensen.

]]> Reactie op Vormen van MS door Arie de Regt http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-83 Arie de Regt Wed, 27 Jul 2011 07:41:56 +0000 http://nienonline.com/#comment-83 Ik ben een man en was ook 52 toen MS werd vastgesteld. Ik heb Avonex gespoten met heel veel bijwerkingen en ben daar ook mee gestopt na 42 weken. De kans dat je Primai Progressief ben is groot als je MS op latere leeftijd krijgt. Er is dan geen enkele middel wat helpt. Ik heb zelfs Chemo gehad om het proces te stoppen maar zonder sucses. Ik krijg nu Gammaglobuline om me wat beter te laten voelen. Ik gebruik al jaren lang anti depressivia want het is geen klein bericht wat je krijgt. Het zal wel een tijdje duren voor ze weet welke vorm het is maar medicatie is er alleen maar om het aantal terugvallen te verminderen. Niemand zal ooit weten hoeveel je er krijgt/zou krijgen als je wel of niet medicatie gebruikt. Laat ze zuinig zijn op zichzelf, geen koorts zien te krijgen, warmte is vaak ook slecht voor je en alleen doen wat je lichaam kan, forceren om iets toch te willen doen betaal je dubbel terug. Ik ben een man en was ook 52 toen MS werd vastgesteld. Ik heb Avonex gespoten met heel veel bijwerkingen en ben daar ook mee gestopt na 42 weken.
De kans dat je Primai Progressief ben is groot als je MS op latere leeftijd krijgt. Er is dan geen enkele middel wat helpt. Ik heb zelfs Chemo gehad om het proces te stoppen maar zonder sucses.
Ik krijg nu Gammaglobuline om me wat beter te laten voelen. Ik gebruik al jaren lang anti depressivia want het is geen klein bericht wat je krijgt.
Het zal wel een tijdje duren voor ze weet welke vorm het is maar medicatie is er alleen maar om het aantal terugvallen te verminderen.
Niemand zal ooit weten hoeveel je er krijgt/zou krijgen als je wel of niet medicatie gebruikt.

Laat ze zuinig zijn op zichzelf, geen koorts zien te krijgen, warmte is vaak ook slecht voor je en alleen doen wat je lichaam kan, forceren om iets toch te willen doen betaal je dubbel terug.

]]> Reactie op Vormen van MS door Nien http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-73 Nien Mon, 27 Jun 2011 09:40:36 +0000 http://nienonline.com/#comment-73 Dag echtgenoot, Ik weet nog dat ik voor die keuze stond, dat is inderdaad niet makkelijk. In eerste instantie wilde ik ook niet aan de medicatie, maar bij een volgende relaps op korte termijn ben ik (voor mezelf) van mening veranderd. Aan de andere kant ken ik ook mensen die het fantastisch doen zonder medicatie. Ik zeg er wel bij dat bij het inlezen over de medicijnen, ik me een hoedje schrok van de bijwerkingen. Dat bleek gelukkig alles mee te vallen. Ik gebruik geen Rebif, maar Betaferon. Dat lijkt qua middel redelijk veel op Rebif. Ik heb wel 'last' van prikplekken, maar behalve dat ze rood zijn doen ze geen zeer. Af en toe een uurtje een griepgevoel, maar ook dat gaat voorbij en kan je onderdrukken door paracetamol of zo. Het prikken zelf valt echt heel erg mee. Laat je goed voorlichten, ook over de andere medicatie, want er zijn meer opties. Zeker als je nog in de Relapsing-Remitting fase zit. Kijk even op <a target="_blank" href="http://www.msweb.nl/index.php?content=content&description1=WAT%20IS%20MS&description2=Behandeling&menu_id=21&symbol=" rel="shadowbox;height=600;width=1024" rel="nofollow">MSweb > Wat is MS > Behandelingen</a> Daar staan de medicaties op een rij. Als je er een maandje langer over wil nadenken, doe dat! Zelf heb ik veel baat gehad bij het MSweb Forum. Lotgenoten spreken uit eigen ervaring en dat kan enorm helpen. Op allerlei gebieden. Sterkte echtgenoot, natuurlijk ook voor je vrouw! Dag echtgenoot,

Ik weet nog dat ik voor die keuze stond, dat is inderdaad niet makkelijk. In eerste instantie wilde ik ook niet aan de medicatie, maar bij een volgende relaps op korte termijn ben ik (voor mezelf) van mening veranderd. Aan de andere kant ken ik ook mensen die het fantastisch doen zonder medicatie.

Ik zeg er wel bij dat bij het inlezen over de medicijnen, ik me een hoedje schrok van de bijwerkingen. Dat bleek gelukkig alles mee te vallen. Ik gebruik geen Rebif, maar Betaferon. Dat lijkt qua middel redelijk veel op Rebif. Ik heb wel ‘last’ van prikplekken, maar behalve dat ze rood zijn doen ze geen zeer. Af en toe een uurtje een griepgevoel, maar ook dat gaat voorbij en kan je onderdrukken door paracetamol of zo.

Het prikken zelf valt echt heel erg mee.

Laat je goed voorlichten, ook over de andere medicatie, want er zijn meer opties. Zeker als je nog in de Relapsing-Remitting fase zit. Kijk even op MSweb > Wat is MS > Behandelingen Daar staan de medicaties op een rij. Als je er een maandje langer over wil nadenken, doe dat!

Zelf heb ik veel baat gehad bij het MSweb Forum. Lotgenoten spreken uit eigen ervaring en dat kan enorm helpen. Op allerlei gebieden.

Sterkte echtgenoot, natuurlijk ook voor je vrouw!

]]> Reactie op Vormen van MS door Van Hove Roger http://nienonline.com/mijn-hoofd/ms-in-het-algemeen/vormen-van-ms/#comment-72 Van Hove Roger Mon, 27 Jun 2011 06:48:19 +0000 http://nienonline.com/#comment-72 Geacht Mv Mr Mijn vrouw heeft onlangs vernomen op 52jarige leeftijd dat ze MS heeft wij wachten nog op medicatie van de adviserend geneesheer en dat zal REBIF worden. Maar aangezien de grote nevenwerkingen van al deze medicatie denkt mij vrouw er zeer sterk aan om deze radicaal te wijgeren om dat zij dat niet kan dragen , zij is ook nog zeer depressief en wij hebben nog zo veel vragen over deze ziekte. Wat gaat het ziekte verloop zijn als je dit op 52jarige leeftijd hebt gaat het snel of traag is het wel verstandig zonder medicatie en welke andere midellen zijn er om toch deze ziekte op en dragelijke manier weerstand te bieden enz.... met dank en overbezorgde echtgenoot Geacht Mv Mr

Mijn vrouw heeft onlangs vernomen op 52jarige leeftijd dat ze MS heeft wij wachten nog op medicatie van de adviserend geneesheer en dat zal REBIF worden. Maar aangezien de grote nevenwerkingen van al deze medicatie denkt mij vrouw er zeer sterk aan om deze radicaal te wijgeren om dat zij dat niet kan dragen , zij is ook nog zeer depressief en wij hebben nog zo veel vragen over deze ziekte. Wat gaat het ziekte verloop zijn als je dit op 52jarige leeftijd hebt gaat het snel of traag is het wel verstandig zonder medicatie en welke andere midellen zijn er om toch deze ziekte op en dragelijke manier weerstand te bieden enz….

met dank en overbezorgde echtgenoot

]]> Reactie op Nien en MS door Nien http://nienonline.com/mijn-hoofd/nien-en-ms/#comment-6 Nien Mon, 22 Nov 2010 21:58:05 +0000 http://nienonline.com/#comment-6 Bij mijn eerste keuring werkte ik nog deels. Het was aan de ene kant een opluchting dat het vangnet er was, aan de andere kant ook pijnlijk dat ìk zover was... Na de derde keuring, die de negatieve periode afsloot, heb ik als een klein kind zitten janken in de wachtkamer. Het was voorbij... Vermoeidheid is mijn grootste struikelblok door zijn onvoorspelbare gedrag. Met niet werkende pootjes kan ik leren leven, maar de vermoeidheid, natuurlijk net als je het leuk hebt, blijft lastig. <a href="http://weblog.nienonline.com/category/wao-perikelen-grrrrrr/" rel="nofollow">Hier</a> vindt je alles over alles wat er in die tijd gebeurd is, in wat meer details en de gevolgen van het hele verhaal Bij mijn eerste keuring werkte ik nog deels. Het was aan de ene kant een opluchting dat het vangnet er was, aan de andere kant ook pijnlijk dat ìk zover was…
Na de derde keuring, die de negatieve periode afsloot, heb ik als een klein kind zitten janken in de wachtkamer. Het was voorbij…

Vermoeidheid is mijn grootste struikelblok door zijn onvoorspelbare gedrag. Met niet werkende pootjes kan ik leren leven, maar de vermoeidheid, natuurlijk net als je het leuk hebt, blijft lastig.

Hier vindt je alles over alles wat er in die tijd gebeurd is, in wat meer details en de gevolgen van het hele verhaal

]]>