Het Begin

Multiple Sclerose, oftewel MS, heeft mijn leven veranderd. Al lang geleden is het begonnen, maar zonder diagnose en kennis van de ziekte zijn die signalen niet te herkennen. Zelfs voor een huisarts is het moeilijk.

In 1998 werd voor mij pas duidelijk dat er wat aan de hand was. Het begon op 22 juni. Ik had toen ik wakker werd last van een slapend been. Eerst alleen de voet, een uur later tot de knie en later die dag het hele rechterbeen, toen ook mijn linkerbeen. Het voelde alsof ik een natte spijkerbroek aanhad.

Het baarde me eigenlijk niet zoveel zorgen, maar toen het na een uur of wat nog steeds niet 'wakker' aanvoelde, begon ik me toch wat onprettig te voelen. Ik ben de volgende dag naar de huisarts geweest en die verwees me direct naar de neuroloog. De huisarts had mij al verteld dat het mogelijk MS zou kunnen zijn, maar ik had zoiets van 'Het zal wel!'.

Helaas had de neuroloog hetzelfde vermoeden, al liet hij het niet direct blijken. De eerste keer had ik het gevoel dat hij me niet serieus nam. Ik had me gelukkig vergist. Ik kwam op de lijst voor een MRI en daarna was het nog nodig om een lumbaalpunctie te doen. De resultaten waren onduidelijk. Zelfs na een VEP, SSEP, MEP en een BEP in Groningen en een tweede MRI kon de diagnose niet duidelijk worden gesteld.

Ik kreeg wel de opmerking 'Als het binnen 10 jaar nog een keer terugkomt, dan is het waarschijnlijk toch MS'. Ik ben ook weer volledig hersteld. Sindsdien ontkende ik dat MS een reële mogelijkheid was.

Tot 1 oktober 2002, toen, als donderslag bij heldere hemel was het voor mij duidelijk, ik had MS. Na een weekend bij mijn ouders begon mijn voet weer te slapen. De dag erna sliepen mijn beide benen en mijn romp tot aan de oksels. Ik kon pas na het weekend terecht bij de huisarts en weer naar de neuroloog. In november, na weer een MRI en een lumbaalpunctie kreeg ik de definitieve diagnose. Relapsing-remitting MS (RR-MS)

Medicijnen

Medicijnen heb ik nog even afgehouden. Ik had immers pas twee schubs gehad met een tussenpoze van vier jaar. Ik dacht dat het nog vier jaar zou duren voor er een nieuwe kwam, maar die diende zich al aan op 29 mei 2003. Omdat ik daar toch van geschrokken was, ben ik toen begonnen met het spuiten van Copaxone, in de hoop de ziekte te vertragen. Later is dit Betaferon geworden, een soortgelijk middel. Of het werkt weet ik tot op de dag van vandaag niet. Ik weet niet hoe de situatie zou zijn zonder. Ik weet wel dat ik weinig schubs heb gehad in vergelijking tot sommige andere MS-patiënten.

Op 19 juli 2005 heb ik me met een nieuwe schub bij de neuroloog gemeld. De bekende verschijnselen waren er weer. Gelijk werd ik opgenomen voor een methyl-prednisolon kuurtje (ook bekend als Solumedrol en onder de ingewijden als pred-kuurtje). Wat een rotspul is dat!! Na een 5-daagse infuus-kuur kwam ik terug met beroerde gevoelens. Beroerd door de medicatie zelf, maar ook door de verergering van de klachten. Niemand had me verteld dat dit zou gebeuren. Gelukkig kwam er in de daarop volgende weken verbetering in de situatie.

In 2008 heb ik weer een infuus-kuur gehad. Dit keer niet omdat ik een schub had, maar omdat er ondanks dat er geen schub was toch achteruitgang was. De kuur was een probeersel. Een poging om een halt toe te roepen aan de sluipende achteruitgang. Na de kuur ben ik weer door het MRI-apparaat heen gegaan. Er waren geen actieve leasies (ontstekingen) maar er was wel littekenweefsel te zien. De conclusie volgend op dit traject was dat ik was over gegaan naar de volgende fase Secundair-Progressieve MS (SP-MS). Dat is ook het moment geweest van de overstap van Copaxone naar Betaferon. Copaxone is namelijk niet voor SP-MS patiënten als werkend middel vastgesteld. Van Betaferon is bewezen dat het wel wat kan doen voor SP-MS, kan...

Inmiddels ben ik gestopt met het merendeel van de medicijnen en ik voel me beter dan ik in lange tijd gedaan heb! Geen medicatie is dus ook een optie die niet vergeten mag worden!

Lastig

Mijn grootste probleem is de vermoeidheid, die belemmert mij vaak. Het is moeilijk voor te stellen wat vermoeidheid is voor een MS patiënt, iedereen is wel eens moe. Maar MS-vermoeidheid is anders, komt van diep en overvalt me nogal. De meeste mensen hebben nog wel wat reserves in de batterij zitten, maar bij mij is de batterij dan leeg tot op de bodem. Rusten is de enige oplossing.

Daarnaast gaat lopen niet altijd geweldig. De ene keer met kruk of rollator, de andere keer zonder hulpmiddelen. De rolstoel heb ik ook, maar die staat op dit moment in de berging. Een enkele keer komt die tevoorschijn om energie te sparen.

Concentratie en geheugen zijn ook niet altijd meer wat het ooit was. Ik kan heel snel de draad kwijt zijn, vaak afhankelijk van mijn energieniveau. Ik ben er in ieder geval nog niet dommer van geworden. Het kan alleen soms lastig zijn. Diep in het gesprek zitten en dan niet meer weten waar het over ging. Of dingen wel horen, maar niet horen. Ik hoor wel geluid, maar de woorden dringen niet door in de hersenen. Afspraken vergeten, tenzij ik het alarm zet... Mijn smartphone is dan ook mijn beste vriend! Of naar de keuken lopen om koffie te zetten en me dan afvragen wat ik daar doe. Soms leidt dit ook tot stomme, lachwekkende situaties. Senseootje zetten zonder kopje!

Het liefst kijk ik mensen in de ogen als ze tegen me praten. Op de een of andere manier kan ik het dan beter volgen. In persoonlijke gesprekken is dit vaak geen probleem. Mijn familie en vrienden zijn op de hoogte van de situatie. Zakelijke gesprekken zijn een verschrikking, ik ‘hoor’ belangrijke stukken niet, dus vraag meestal om een schriftelijke bevestiging of liever nog dat het volledig schriftelijk wordt afgehandeld. Assertief zijn is er niet altijd meer bij, dus bij deze: Ik ben makkelijk in de hoek te lullen!!! Soms... Maar dan wel in mondelinge situaties, schriftelijk ben ik nog steeds ijzersterk, pas maar op!!!

To work or not to work

Ik werk niet meer. Ik heb nog anderhalf jaar na de diagnose 8 tot 10 uur gewerkt met een enkele uitschieter naar 12 uur per week. Ik hield me dan bezig met het administratieve gedeelte van mijn baan, omdat het staande gedeelte niet meer kon. Ik concentreerde me op het administratieve vlak. Helaas is dit opgehouden met bestaan door bedrijfseconomische redenen. Inmiddels had het UWV al besloten dat mijn vooruitzichten op werkgebied niet rooskleurig waren.

Maar wat ga je doen als werken er niet meer in zit. Thuis zitten is leuk... de eerste maand! Die lange vakantie voelt dan opeens anders aan. Sociaal moest ik toch iets bijdragen. Alsof het zo moest zijn kreeg ik een enquête in de bus van MSweb , de meest uitgebreide en meestbezochte onafhankelijke website op MS-gebied. "Wat vind je van de site en zou je je als vrijwilliger ervoor in willen zetten?" Ik ben daar heel rustig begonnen met eenvoudige taken zoals teksten online zetten, maar al snel kwamen ze erachter dat ik meer kon. Binnen enkele maanden werd ik ingelijfd in de redactie. Als algemeen lid heb ik een zeer gevarieerd takenpakket. Van de webmaster ondersteunen tot troubleshooter, vormgeving en ontwerp tot commerciële denker, een enkele keer een schrijver en hoofdverantwoordelijke voor de sociale media. Ik doe dit met veel plezier! Mijn opleiding toch niet helemaal voor niets gevolgd, want stukjes ervan komen hier van pas. Wel met één groot voordeel: bijna alle medewerkers hebben MS en een slechte dag of uitval hoef je niet uit te leggen. En iedereen doet zijn stukje met veel voldoening.

Blijf bij

Op mijn weblog kan je uitgebreide verslagen teruglezen. Door op ‘Mijn Mond’ in het menu te klikken kan je deze bereiken. Hier ook meer verhalen over wat ik dan wel beleef, het plezier wat ik nog wel kan vinden in het leven. Want zelfs met MS is het leven verre van voorbij.

Ik roei met de riemen die ik heb en welke kant ik op roei is aan mij!