Bij MS kunnen veel verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten komen vrij algemeen voor, andere klachten zijn zeldzaam en alleen voor een kleine groep mensen van toepassing. We bespreken hier een aantal van de meest voorkomende klachten en noemen enkele behandelingen. MS verloopt bij iedereen anders. Als je MS hebt, wil dit zeker niet zeggen dat je ook al deze klachten hebt of krijgt.
- Vermoeidheid
- Problemen met de ogen
- Gehoorstoornissen
- Spierzwakte en spasticiteit
- Gevoelsstoornissen
- Stuurloosheid
- Klachten bij het plassen en de stoelgang
- Pijn
- Seksuele problemen
- Psychosociale problemen
- Psychische veranderingen
- Problemen met lopen
Vermoeidheid
Een van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS is moeheid. Niet zo maar een beetje moe. MS moeheid kan opeens optreden, is dikwijls veel ernstiger dan bij een gezond iemand en gaat minder snel over.
De moeheid kan ook op en neer gaan. Er kunnen dagen zijn dat men niet zo vermoeid is en er kunnen dagen zijn dat iemand bij het opstaan al (nog) moe is. Tegen vermoeidheid wordt wel Symmetrel (amantadine) voorgeschreven. Het neemt de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpt niet bij iedereen. Bovendien kan het bijwerkingen hebben.
De klacht vermoeidheid is erg moeilijk door andere mensen te begrijpen. De klacht wordt vaak niet door anderen geaccepteerd omdat zij niet zichtbaar is. Het is echter beter om deze klacht wel serieus te nemen en tijdig te gaan rusten. Voorkomen van stress en een regelmatig leven draagt over het algemeen bij aan het verminderen van de klachten. Ook hoge temperaturen kunnen bij mensen met MS vermoeidheid veroorzaken.
Problemen met de ogen
MS begint vaak (20 tot 35 procent) met een oogzenuwontsteking (neuritis retrobulbaris) maar niet iedereen met een oogzenuwontsteking heeft MS. De oogzenuwontsteking zorgt binnen enkele uren of dagen voor klachten bij het zien. Men gaat slecht zien of krijgt een donkere waas voor de ogen of ziet vaag. Meestal treedt dit bij één oog op, soms ook bij twee ogen tegelijk. De ontsteking kan ook gepaard gaan met pijn.
De klachten kunnen verergeren bij vermoeidheid, warmte, stress of emoties. Ernstige klachten worden soms bestreden met prednisolon. Meestal gaan deze klachten na enkele weken weer over. Maar bij vermoeidheid, warmte of emoties kunnen de klachten ook terugkomen.
Andere problemen met de ogen zijn dubbelzien, wat meestal weer overgaat of nystagmus, dat zijn ongecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Vooral lezen kan daardoor moeilijk worden maar er zijn wel hulpmiddelen die deze klacht enigszins kunnen verbeteren, zoals een prismabril bij blijvende horizontale dubbelbeelden.
Gehoorstoornissen
Bij vijf procent van de mensen met MS treedt een gehoorstoornis op. Dat blijkt uit onderzoek door de Duitse arts Karl Pfadenhamer uit Augsburg. Deze stoornis door beschadiging in het hersengebied van de gehoorzenuw, kan zelfs een eerste symptoom van MS zijn. Dit wordt meestal niet onderkend. Gehoorverlies of overgevoeligheid voor geluidsprikkels kan echter reden zijn om uitvoerig neurofysiologisch diagnostisch onderzoek te verrichten.
Spierzwakte en spasticiteit
MS begint vaak met spierzwakte of krachtsverlies. Deze klacht komt veel voor, met name in de benen. De klachten beginnen met een moe gevoel in een heup of een zwaar been. Of iemand heeft moeite om een voet op te tillen. Hierdoor gaat hij slepen met zijn been of hij struikelt over de kleinste oneffenheid.
Krachtsverlies kan bij een MS-aanval ontstaan en herstelt zich dan vaak weer tot bijna normaal. Bij de PP-vorm van MS neemt spierzwakte meestal geleidelijk in ernst toe. Bij spierzwakte kunnen mensen letterlijk en figuurlijk veel steun hebben aan het gebruikmaken van een stok.
Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit heeft problemen met staan en lopen tot gevolg. Ook kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden.
In de literatuur zijn nogal wat middelen te vinden tegen spasticiteit: Lioresal (baclofen), Valium (diazepam), Sirdalud (tizanidine) en Dantrium (dantrolene). Sommige mensen hebben baat bij het gebruik van marihuana. Ook fysiotherapie of zwemmen kan de klachten verminderen.
Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een pompje ingebracht dat de baclofen via een slangetje in de rug rechtstreeks het hersenvocht inpompt.
Gevoelsstoornissen
Klachten van het gevoel komen in de loop van de ziekte erg veel voor. Er kunnen tintelingen ontstaan of juist een doof gevoel; er kan een branderig gevoel ontstaan of juist een koud gevoel. Soms kan een lichte aanraking al als pijn aanvoelen. Bekend is ook het zogenaamde teken van Lhermitte. Bij het naar voren buigen van de nek, voelt men een elektrische schok(je) langs de rug lopen. Soms wordt dat pas duidelijk bij het gelijktijdig optillen van een been (teken van McAlpine)
Een doof gevoel kan ook ontstaan. Als de handen gevoelloos raken, kan het moeilijk zijn om kleine dingen vast te houden, zoals bijvoorbeeld een potlood. Gevoelsstoornissen aan de voeten kan het lopen bemoeilijken, vooral op oneffen terrein en in het donker. Gevoelsstoornissen aan het gezicht of de romp komen ook voor.
Bij deze klachten worden soms wel medicijnen voorgeschreven zoals Tryptizol (amitryptiline) of Tegretol (carbamazepine). Fysiotherapie of ergotherapie en het gebruik van vitamine B7 (bestanddeel vitamine B-complex) kan soms bijdragen aan verbetering.
Stuurloosheid
Stuurloosheid, ook wel ataxie of coördinatiestoornis genoemd, ontstaat als er door MS een stoornis in de kleine hersenen optreedt. De kleine hersenen stemmen de werking van alle spieren op elkaar af, zodat bewegingen soepel verlopen.
MS kan die controle verstoren waardoor schokkerige, slecht gestuurde bewegingen ontstaan. Dit kan nystagmus veroorzaken (zie bij problemen met zien) of problemen met de spraak (praten met een dikke tong) of problemen met het lopen. Het lopen kan er uit gaan zien als de gang van een dronkeman. Met name stuurloosheid in de armen kan erg lastig zijn. Alcohol kan deze klachten verergeren. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kunnen helpen bij het omgaan met deze klacht. Als de klachten heel erg zijn is eventueel een stereotactische herseningreep mogelijk.
Medicijnen zoals Valium (diazepam) of Rivotril (clonazepam) worden bij zwaardere klachten soms voorgeschreven maar hebben het nadeel dat ze duf maken.
Klachten bij het plassen en de stoelgang
MS kan gepaard gaan met onvrijwillig verlies van urine (incontinentie) of met moeilijk plassen en soms met een combinatie van deze twee klachten. De blaas is hol en heeft een rekbare wand, de blaasspier. De blaas is afgesloten door de sluitspier. Nadat de blaas langzaam is volgestroomd, ontspan je de sluitspier. Dan knijpt tegelijkertijd de blaasspier zich samen, waardoor de urine zich naar buiten perst.
Sommige mensen hebben heel vaak aandrang om te plassen maar eenmaal op de WC komen er toch maar een paar druppels. MS maakt de blaasspier te actief en knijpt al samen als de blaas nog niet vol is. Het gevolg is dat je de urine niet kan ophouden. Of je kunt door MS de sluitspier niet voldoende aanspannen en daardoor loopt de urine meteen naar buiten.
Maar ook de sluitspier die de plasbuis afsluit kan te actief zijn. Daardoor kan de urine niet goed naar buiten en kun je moeilijk uitplassen. Soms is de blaasspier niet sterk genoeg om de urine naar buiten te persen.
Bij blaasproblemen is er altijd het gevaar voor infecties. Het is belangrijk om voldoende te blijven drinken. Sommige dranken, zoals bier, cola, koffie en thee zorgen voor de aanmaak van veel urine. Wellicht is het beter die dranken te vermijden en bijvoorbeeld vruchtensap, water en melk te drinken, zeker als er geen geschikte WC in de buurt is.
Het is onverstandig om weinig te gaan drinken omdat daardoor de kans op blaasontsteking toeneemt. Lees verder in het MS-Zorgboek over medicijnen en hulpmiddelen.
Bij MS komt ook regelmatig verstopping van de ontlasting voor. Het is dan zaak om in ieder geval het eetpatroon te veranderen, veel te drinken en zoveel mogelijk proberen te bewegen. De ontlasting niet kunnen ophouden komt ook wel voor maar niet zo vaak. Schakel vooral een arts in bij deze klachten.
Pijn
Pijn is een veelvoorkomende klacht bij MS en het komt zelfs voor dat pijn het eerste verschijnsel van MS is. Pijn bij MS kan een uiting van de ziekte zelf zijn, veroorzaakt door een beschadiging van de zenuwbanen die de pijnprikkels vervoeren. Een voorbeeld hiervan is aangezichtspijn of pijn ten gevolge van een oogontsteking. Ook een branderig, prikkelend gevoel in de ledematen komt vaak voor. De pijn kan ’s nachts of bij warmte verergeren. Deze pijn reageert niet op gewone pijnstillers. Soms wordt amitryptiline of carbamazepine voorgeschreven.
Pijn kan ook worden veroorzaakt door spasticiteit. Deze pijn is doorgaans het hevigst. Of pijn kan het gevolg zijn van een verkeerde houding, te weinig bewegen of van obstipatie.
Seksuele problemen
In het verloop van de ziekte kunnen seksuele problemen ontstaan waarvoor verschillende oorzaken zijn aan te wijzen. De oorzaak kan een direct aanwijsbare lichamelijke klacht zijn. Ook onzekerheid over het lichaam kan het seksleven moeilijker maken. Bovendien kan een veranderende relatie invloed hebben op het seksleven.
Wat de lichamelijk klachten betreft, kan zowel bij mannen als bij vrouwen de gevoeligheid in het gebied van de geslachtsorganen minder worden of verstoord raken. Het vrijen geeft dan niet meer zo’n fijn gevoel als vroeger. Mannen kunnen moeite hebben bij het krijgen van een erectie. Daarvoor bestaat ondermeer het middel Viagra. Ook komen problemen met zaadlozingen voor. Vrouwen kunnen een droge vagina hebben, waarvoor goede glijmiddelen bij de drogist te koop zijn (Sensilube of KY). Bij sommige vrouwen is de vagina minder gevoelig en bij anderen juist overgevoelig. Ook kunnen vrouwen na de gemeenschap blaasklachten krijgen.
Psychosociale problemen
MS heeft als gevolg heeft dat je bepaalde dingen niet meer kunt doen die je vroeger normaal vond. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, dan heeft MS ook gevolgen voor hoe andere mensen kijken. Dat kan mensen onzeker maken over hun eigen lichaam en die onzekerheid heeft gevolgen voor het plezier in het vrijen. Ook de vermoeidheid die dikwijls bij MS optreedt kan voor problemen zorgen.
Een andere oorzaak is dat de relatie tussen twee mensen vaak verandert als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het horen van de diagnose MS is een schok, zowel voor degene die het betreft als voor de naaste omgeving. Die schok brengt emoties met zich mee zoals schrik, angst, woede en verdriet. Deze nieuwe gevoelens kunnen de relatie onder druk zetten maar ook verdiepen.
Psychische veranderingen
De psychische of geestelijke gevolgen van MS krijgen meestal niet zoveel aandacht. Toch kunnen zij evenzeer van invloed zijn op de kwaliteit van leven als lichamelijke gevolgen. De geest bestaat uit cognitieve, met kennis samenhangende, elementen en uit emotionele elementen. Veel van de psyche blijft bij mensen met MS hetzelfde maar sommige zaken kunnen wel veranderen. Daarbij is het niet zo makkelijk om een onderscheid te maken tussen de gevolgen van de ziekte MS zelf en de psychische gevolgen van het verwerkingsproces dat je een chronische aandoening hebt. Beide aspecten kunnen een rol spelen.
Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt in meer of mindere mate te maken met een afname van de cognitieve functies. Het korte termijn geheugen werkt minder goed, de snelheid van denken neemt af en mensen hebben problemen met concentratie. Aan deze problemen valt wel iets te doen, bijvoorbeeld door afspraken te noteren en door zich te concentreren op niet meer dan één onderwerp tegelijk. MS leidt beslist niet tot dementie maar het prestatieniveau kan wel verminderen. Slechts bij vijf procent van de mensen met MS neemt dit ernstige vormen aan.
Een verandering in emotionaliteit komt ook nogal eens voor. Mensen zijn sneller in tranen of vaker boos, ze zijn labiel. Deze labiliteit kan het gevolg zijn van vermoeidheid. Je hebt minder energie en verliest sneller je zelfbeheersing. Het toenemen van de labiliteit kan ook een direct gevolg van MS zijn. Daarnaast kan een verhoogde labiliteit een bijwerking zijn van verschillende bij MS gebruikte medicijnen.
Vroeger is dikwijls de gedachte geopperd dat mensen met MS ’eufoor’ - ongewoon opgewekt - zijn. Deze gedachte wordt niet door onderzoek ondersteund. Wel zijn mensen met MS tweemaal zo vaak depressief als mensen zonder MS. De depressies kunnen een gevolg zijn van de verandering in levensomstandigheden maar er zijn ook afwijkingen op de MRI gevonden die met het ontstaan van depressies in verband staan.
Problemen met lopen
Door de buitenwereld wordt MS dikwijls automatisch geassocieerd met een rolstoel. Ook mensen die de diagnose krijgen flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Op zich is dat niet zo vreemd omdat iemand met een rolstoel meer opvalt dan iemand die bijvoorbeeld problemen heeft met zien.
Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. In de praktijk kan zo’n 80 procent van de mensen tien jaar na de diagnose nog steeds lopen. Na 20 jaar ligt dat percentage nog op 50 procent. Maar natuurlijk zijn er verhoudingsgewijs toch wel veel mensen met MS die van een rolstoel gebruik gaan maken. Soms kun je volstaan met het gebruik van een rolstoel buitenshuis en kun je bijvoorbeeld in de vertrouwde omgeving thuis nog wel uit de voeten met een stok.
Als je hulpmiddelen gaat gebruiken, zoals een stok, dan kan dat een vervelend gevoel geven. De MS wordt zichtbaar en het lijkt alsof je gezondheid opeens bergafwaarts gaat. Het gebruikmaken van hulpmiddelen geeft je echter ook mogelijkheden terug. Door de steun van een stok voel je je onafhankelijker en praktisch gezien kun je verder lopen. Bijkomend voordeel van een stok is, dat andere mensen beter opletten en je niet zo snel omver lopen. Een rolstoel of scootmobiel gaan gebruiken is wel even wennen, maar je bent niet meer zo beperkt in je bewegingsvrijheid. En met een 45km auto, droog in de regen en warm in de winter kun je helemaal de wijde wereld weer in.
Informatie afkomstig van gebruikt met toestemming
De neuroloog denkt dat ik ms heb,maar kan dit niet aantonen via de lumbaalpunctie.Wel heb ik een afwijkende voetzoolreflex.Mijn klactten zijn typerend voor ms, maar ook niet helemaal.Kent iemand het gevoel alsof er een zware band om je kuiten zit.Met lopen is wordt dit erger.
nancy (Quote)
Hoi Nancy,
Het bandengevoel komt mij heel bekend voor, helaas….
En diagnose stellen is heel lastig. Er zijn vaste criteria voor, de zogenaamde McDonald criteria. Voldoe je dat niet aan, krijg je ook de diagnose niet, ook al is er wel een vermoeden.
Je zou kunnen overwegen een second opinion te laten doen bij een ms centrum of bij een gespecialiseerde neuroloog. Zoals bij alles: twee zien meer dan één…
Sterkte!
Nien (Quote)
Dank voor je snelle reactie. Ik weet nu in ieder geval dat dit er wel bij kan horen. Ik blijf de site bezoeken.
sterkte ook met alles
nancy (Quote)
Graag gedaan!
Ik heb heel veel steun gehad op het forum van MSweb. Op MSweb zelf staat ook heel veel info, wat meer up to date dan op mijn website.
http://msweb.nl
Het heeft mij zelfs zoveel geholpen dat ik daar vrijwilliger ben om wat terug te geven…
Nien (Quote)
Nancy er moet altijd en een lumbaalpunctie en een MRIscan worden gedaan om MS vast te stellen en een neuroloog gaat niet alleen uit van een afwijkende voetzool reflex dan moet je echt meer klachten hebben en al zou de MRIscan en de lumbaalpunctie aan dat je MS hebt dan zegt een neuroog nog vermoedelijk heb je MS en kan het nog jaren duren voor het bevestigd wordt dat je dit hebt want een afwijkende voetzoolreflex dat hebben veel mensen .
HJ (Quote)
Deze klachten zijn ook identiek aan de ziekte van Lyme…. lastig te weten voor een arts welke ziekte van de twee het zijn..ik kan geen 1 verschil vinden tot nu toe. Ik ben behandeld voor Lyme maar heb nog klachten.. uitval, zenuwpijn, evenwicht stoornis enz
Hil (Quote)
Lyme is naar mijn weten te achterhalen in het bloed. Ook oudere infecties. Klachten die al langer spelen zijn wel lastiger te behandelen.
Maar het klopt dat MS en Lyme op elkaar lijken. De meeste neurologen sluiten daarom Lyme ook eerst uit.
Nien (Quote)
hallo Nancy
bij mij werd ms geconstateerd 2 mnd geleden ,d.m.v mri scan daarna
een lumbaalpunctie ,een m.r.i is vaak genoeg ik heb de beelden gezien het
waren z.g.n witte stofjes(plekjes)Ik herken jou klachten,ik heb hetzelf ook,
je kunt vragen om een m.r.i scan dan weet je meer.
groet albert sterkte
albert (Quote)
Hallo Albert ,
Ongeveer een maand geleden kreeg ik te horen dat ik ” aanleg heb om MS te krijgen ”
Ik vind dat een vreselijke diagnose omdat ze zo ” half ” is . Ik heb het niet zo voor halve uitspraken !
Bij mij waren er drie MS – letsels te zien op de MRI en er werden vier bandjes gevonden bij de lumbaalpunctie . Er waren het laatste jaar enkele witte stofletsels bijgekomen – las ik in het verslag v d radioloog .
Ik ben een vrouw van 62 jaar en vraag me heel erg af hoe dit zou gaan evolueren .
Graag jullie visie op deze diagnose .
Hartelijk dank Riet
Riet (Quote)
hallo, heb nu voor de 3e keer last van ogen zie alles niet goed heb verder nog veel meer klachten gekregen zoals spontaan 7 kilo afvallen en spierpijnen en stijfheid en hormoonklachten en nog meer. gisteren weer bij neuroloog geweest krijg nu weer mri scan bloedonderzoek en nog afspraak met oogarts. ze vinden mijn klachten complex en uit gewone onderzoek kwam niks. word zo moe van mijn lichaam. wat heb ik////
angelique r (Quote)
Geen uitsluitsel krijgen is soms nog erger dan een diagnose als MS. Ik heb er zelf 4 jaar over gedaan en er zijn mensen die al veel langer in het duister moeten tasten. Op het forum van MSweb vind je lotgenoten. Daar loopt minimaal één topic van mensen die de diagnose nog niet hebben gehad. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je snel duidelijkheid krijgt
Nien (Quote)
Ik heb al jaren klachten.! Bij mij werdt gezegt door de reumatoloog dat ik Fibromyalgie heb. Maar de klachten bij Fibromyalgie lijken zeer sterk op MS.Ik heb ook een MRI-scan gehad.Waarop er wel degelijk iets te zien was bij de hersenscan.Ik begreep van de Neuroloog dat als je MS hebt.Er ongeveer tien van deze plekjes te zien zijn.Bij mij zat er dus 1.Dus als je 1 zon plekje hebt.Dan heb je geen MS.Heel raar verhaal vindt ik zelf.Want zins gisteren weet ik dat ik nu last heb van zenuwpijnen.Zo erg zelfs dat ik vrezelijke pijn hierdoor heb.Ik heb krachtverlies en tis soms net of ik dronken ben.Terwijl ik geen druppel alcohol drink.Dubbel tongs praten.En een doof gevoel in mijn gezicht.Handen en voeten.Allemaal nieuwe klachten die ik in korte tijd erbij heb gekregen.Dus twijfel ik nu toch wel of ik wel Fibromyalgie heb.Zouden deze klachten inderdaad Fibromyalgie zijn.Dan kan ik jullie zeggen dat Fibromyalgie ook iets is waar ze meer in de medische wereld onderzoek naar moeten doen.Maar toch zeg ik al een lange tijd dat ik MS heb.Gewoon mijn gevoel en wat ik voor klachten heb.Passen gewoon bij MS.Nu is er alleen een MRI-scan gemaakt.Maar wat voor onderzoeken komen ernog meer om MS vast te kunnen stellen? Soms weet je gewoon niet meer wat je moet doen.Omdat je gewoon zo zekers bent dat ik gewoon weg een verkeerde Diagnose heb gekregen.Wat het dan ook is.Tis knap vervelend aan het worden de klachten.
Lot (Quote)
Hallo,
Mij hebben ze de diagnose CVS gegeven, dit is inmiddels 12 jaar geleden.
Ondertussen gaat het steeds moeilijker en heb ik rivotril gekregen omdat ik sinds vorig jaar andere symptomen bijgekregen heb. Het begon met branderige pijnlijke voeten, trillen van de benen en handen, pijnlijke spieren in benen (stijf), gevoelloosheid in de benen, handen, 1 arm en soms gevoelloosheid in mijn gezicht, gevoel alsof iemand met naalden op mijn benen en armen inprikt, moeilijk stappen, verlies van stabiliteit, moeilijkheden om dingen op te pakken met mijn handen, hoofdpijn die anders is dan vroeger, tinnitus gekregen sinds vorig jaar februari aan beide kanten, slecht zicht, vermoeid (had ik al langer), als ik een opstoot heb van bibberen krijg ik jeuk in mijn aangezicht, zwaar gevoel in mijn benen bij opstoot, blijkbaar willen mijn voeten soms niet hoog genoeg met gevolg dat ik struikel (ben al ettelijke keer gevallen) enz.
Ik vraag me af hoe dikwijls ik dit alles nog tegen mijn huisarts moet zeggen voor ik eindelijk eens een mri mag laten nemen. Zit letterlijk en figuurlijk met de daver op mijn lijf. De opstoten komen en gaan. Dit is allemaal nieuw bijgekomen sinds 2013. Is het normaal dat een dokter zo lang wacht om aktie te ondernemen? Rivotril gekregen omdat hij zelf geschrokken was van mijn stappen (heel moeizaam en onstabiel). Zit er echt van in de put omdat die zich blijft blindstaren op die CVS. CVS klachten waren: dikwijls uitgeput en pijn, krachtverlies in handen enz.was al erg genoeg. Er is nooit onderzoek gedaan naar MS, nooit scan of MRI. Ik ben bang dat ik de verkeerde diagnose gekregen heb en zou echt graag onder een mri gaan om zeker te zijn dat ik geen MS heb. De symptomen van CVS waren niet zo erg als degene die ik sinds februari 2013 heb al was dat ook al erg genoeg. Ben bang.
Wat moet ik doen?
Kan ik zelf een aanvraag doen voor een MRI?
Graag een antwoordje.
Dank!
Met vriendelijke groeten,
Hilde.
Hilde (Quote)
Jeetje, jij hebt de laatste jaren wel wat voor de kiezen gehad. Het is voor mij lastig om in te schatten wat wel of niet in het cvs plaatje zou kunnen passen. Maar aangezien je al 12 jaar aan het kwakkelen bent zou ik zeker willen dat een neuroloog naar me zou kijken. Die besluit dan naar aanleiding van jouw verhaal of een mri een goed idee zou kunnen zijn. Ik zou een doorverwijzing eisen, desnoods via een vervangende arts. Misschien kan je verzekeraar wat betekenen. Op MSweb (http://msweb.nl/ en http://msweb.nl/forum) kan je meer info vinden en steun van lotgenoten. Ook mensen zonder diagnose zijn daar van de partij. Ongetwijfeld krijg je daar nog meer reacties wat je wat aan kan hebben. Sterkte Hilde! Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt.
Nien (Quote)
Dank je wel Nien voor je antwoord.
Volgende week maandag ga ik op onderzoek bij een andere arts. Eens kijken wat die er van vindt.
Heb eergisteren al op het MS forum rond gedwaald :-)
Afwachten dus ;-)
Groetjes van Hilde.
Hilde (Quote)
Hallo Nien,
Wil je even laten weten dat er op 1 april (en dit is geen grap) een MRI van de hersenen wordt genomen.
Heb er zelfs NIET om moeten vragen, de dokter vond dat het reeds lang moest gebeurd zijn omwille van mijn bijkomende klachten sinds een jaar.
Ben bij een collega van mijn huisarts geweest, een jongere versie zeg maar.
Maar van mijn huisarts niks slechts hoor, lieve dokter maar wegens ouderdom (72) een beetje vastgeroest vrees ik.
Ik dank mijn man, die er op stond dat ik naar deze dokter ging en deze keer heb ik naar mijn man geluisterd….ging ook niet anders want hij had de afspraak gemaakt voor me en hij ging mee
Maar goed, MRI dus. Verder heeft de nieuwe dokter
direct een afspraak gemaakt in Gasthuisberg UZ Leuven voor een nieuwe screening van de CVS.
Heb de vragenlijst gisteren aangekregen van de dienst van Prof. Bart Morlion. Zullen zien wat de onderzoeken uitwijzen en wat de MRI vindt of niet vindt….ik kan alleen maar hopen op beterschap en op duidelijkheid want dat is toch heel belangrijk.
Bedankt voor je luisterend oor of beter gezegd ‘voor je lezend oog’
Groetjes van Hilde
Hilde (Quote)
Fijn te horen dat het nu eindelijk eens opgepakt wordt. En wat de uitslag ook zal zijn, je kan er mee verder. Duidelijkheid is inderdaad heel belangrijk, al is het alleen maar om het een plaatsje te geven en verder te gaan met leven. Maar ik blijf stiekem hopen op iets behandelbaars natuurlijk!
Sterkte Hilde!
Nien (Quote)
Hallo Nien,
Vorige dinsdag de MRI van de hersenen gehad. Viel reuze mee.
Heb claustrofie en oorsuizen maar ik ben héél goed begeleid door 2 verplegers.
En ik had geluk zeiden ze: er was een nieuw MRI toestel in gebruik sinds kort in gebruik en door toeval mocht ik daardoor. De buis is 10 cm groter dan de oude toestellen en geloof me voor iemand met engtevrees lijkt dit enorm ;-) De helm met spiegel baarde me zorgen maar het ging wel. Heb stijf mijn ogen dichtgedaan en ze pas terug geopend toen de verpleegster kwam als alles achter de rug was.
Had ook oorstoppen en een hoofdtelefoon.
Was ook gedrogeert…2 temesta’s moeten nemen een half uur voor onderzoek.
Heeft een half u geduurd en het ergste vond ik het lawaai: veel verschillende luide en harde geluiden maar ja, ik heb het doorstaan :-)
Zelfs de verplegers waren trots op mij ;-)
En ik dan, die panische angst had ben oh zo trots. En mijn man, die liep over van trots, jaja.
Indien ik terug zou moeten onder een mri moet ik (of de arts) duidelijk vragen naar de MRI T 3, hun nieuwe aanwinst, zo heeft een verpleegster het voor me opgeschreven.
De andere 2 oudere toestellen zijn ook nog in gebruik maar ik had geluk :-)
Ik hoop wel dat ik niet meer terug moet natuurlijk.
Nu nog wachten op de uitslag maar dit kon een week tot anderhalve duren dus afwachten en duimen natuurlijk.
Groetjes van Hilde :-)
Hilde (Quote)
Hoe is het afgelopen Hilde?
Ben heel benieuwd want de klachten zijn hetzelfde als bij een dochter van mij.
anne (Quote)
Hallo,
Was compleet vergeten om hier het verdict te plaatsen.
Voor mij is het gelukkig geen MS.
Geen verdachte dingen (een watercyste in de hersenen maar niet verontrustend) te zien op MRI en ik ben er blij om.
Verder blijf ik in de categorie “CVS” geklasseerd.
Er is hier kort bij mij in de buurt, een specialiste in fysische geneeskunde in Sint Truiden die naar het schijnt goed is in de behandeling en opvolging van allerhande neurologische en andere ziektebeelden.
Ook al word ik reeds sinds heel veel jaren supergoed opgevolgd in UZ Leuven en door mijn lieve huisarts, toch ga ik nog eens een poging wagen bij die specialiste.
We zullen zien….misschien een mirakeldokter ;-)
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en ondanks jullie beperkingen zeg ik: probeer van de goede momenten te genieten met volle teugen!
Mvg,
Hilde
Hilde (Quote)
Kan ik de gegevens van deze dokter bekomen aub?
Manuela (Quote)
Hallo iedereen
Ik weet hoe jullie je voelen, ik was pas 21 toen ik slecht ging zien met me rechte oog. Ik dacht dus eerst ontstoken oogzenuw,ik heb er toen nog 2 weken rond gelopen. Maar het werd steeds erger ik ben toen naar huis arts geweest,maar die kon niks vinden ben toen door gestuurd naar ziekenhuis. De dokter daar zei we kunnen nu wel een foto maken maar daar zie je niet veel, dus kreeg ik een mri scan en daar uit bleek dat ik ms heb en dat is nu 8 jaar geleden.
Erik (Quote)
Ook voor jou geldt hetzelfde: ondanks alles, geniet van de goede momenten!
Groetjes van Hilde
Hilde (Quote)
Hallo..
is er iemand die dit herkent?
continu het gevoel dat je spieren onder spanning staan. Het gevoel te hebben je een hele dag te moeten uitrekken. Heel moe wakker worden. Spierpijn na traplopen. Vier keer hurken =spierpijn die ook gelijk weer wegebt. Een jaar geleden nog 80 kilo kunnen tillen bvs en nu moeite hebben met 10 kilo?
steven (Quote)
Ik adviseer je deze vraag te stellen op het forum van MSweb. Daar krijg je ongetwijfeld meer herkenning en reacties.
Voor mij zelf ook herkenbaar. Voorbeeld: Iets wat ik ’s ochtends kan tillen, krijg ik’ s avonds niet meer van de grond.
Ook spieren en dat zware gevoel…
Sterkte Steven!
Nien (Quote)
Ik heb de vraag daar gesteld maar kreeg niet echt duidelijkheid..
wacht wel op dinsdag.. Dan heb ik mri.. Dank je voor je reactie
steven (Quote)
dag allemaal!
Lang geleden maar niet vergeten
Mijn klachten zijn wat verergerd maar ik wijt dit aan ouderdom en stress (alhoewel ik steeds thuis ben) maar ik strompel maar verder hé, niks aan te doen.
Ben op bezoek geweest bij mijn beste vriendin die momenteel al voor de derde keer op revalidatie is in MS kliniek Melsbroek.
Keer op keer verbaast het me om te zien hoe die mensen, sommige toch, er de moed inhouden.
En ook ben ik iedere keer weer danig geschokt als ik mensen zie die er enorm slecht aan toe zijn en die er eigenlijk maar liggen te liggen, zo zielig en hartverscheurend, ik word er altijd zo droevig van.
En waar ik me kwaad van word: de verpleging! Niet allemaal hoor maar er zitten ertussen die hun job niet doen zoals moet en soms patiënten negeren en dat zijn dan natuurlijk de patiënten die hulpeloos in bed liggen, ik gruw hiervan!
Zulke verplegers horen niet thuis in de zorgsector!
Ik wil bij deze dan ook nog een keer mijn steun betuigen aan alle mensen die hulpbehoevend zijn en dan bedoel ik ook alle mensen met allerlei ziekten.
Ben er weer helemaal van aangedaan
Sterkte allemaal!
hilde (Quote)
Hey, iedereen,
Ik ben een sportieve, goedgezinde veertiger.
elimineer ik en het positieve ontvang ik met open armen.
In oktober 2015 hebben ze ms ontdekt, na jarenlang verschillende kleine klachten te hebben, was ik opgelucht dat er eindelijk een naam aangegeven werd.
Mijn eerste opstoot was direct in de roos, mijn linkerkant was volledig verlamd.
Na mijn revalidatie is alles na behoren goed gekomen met me, ik ben een geboren optimist, waar ik ongelofelijk blij om ben.
Mijn stijve en loodzware benen zou ik soms een keer aan de kant willen leggen, daar in tegen ben ik enorm dankbaar dat het een ziekte is waarmee ik kan leven.
Ik denk dat er vele mensen de kans niet meer krijgen om eens te klagen of Es’ een slechte dag te hebben.
Ik probeer elke dag een half uurtje te sporten en vooral blijven genieten van al het goede en liefs rondom mij!!!!
Wat ik wel weet energie vreters
Voor al mijn lotgenoten, het gaat jullie goed.
Ann (Quote)
En zo is het! Genieten van het leven!
Nien (Quote)
Beste,mooi gezegd ,ik ben ook een vechter, die ervoor gaat.Ms daar heb ik nog niet met leren leven en aanvaarden zal ik nooit .Eigenlijk maak ik mezelf en andere dagelijks wijs dat het goed gaat .Want ik ben het beu mensen uit te leggen hoe ik me voel. En dan is er die opstoot ,nu moet je toegeven aan wat je lichaam met je voor heeft.Moed kracht alles weer op te bouwen.Alleen de liefde voor man en kinderen zegt me dat het moet maar mijn hart schreeuwt anders
Reynvoet sabine (Quote)
Het verhaal van Sabine klinkt bekent. Ik heb al 6 j. de diagnose MS en neen, ik heb het nog steeds niet aanvaard. Ik ben het ook beu om te zeggen dat ik me niet goed voel! Ik heb altijd pijn, mijn linkerarm en been willen niet mee, Mijn duizeligheid links voel ik constant. Maar uiterlijk merk je niks aan mij! Ik ben soms zo moe dat ik me koortsig voel. Ik voel heel goed dat mijn lichaam tegenwringt. Ik zou zo graag één dag wakker worden zonder MS. Soms ben ik het zo beu dat ik denk dat het niet meer hoeft. Maar voor mijn man die me erg steunt en die ik zo graag zie ,moet het verder. Ik ben ook erg boos ‘innerlijk heel boos’ op de neuroloog!! In het begin belooft hij je met alles te helpen…en nu zit ik hier hij doet juist niks!!! Hij laat mij totaal aan mijn lot over. Ik ben innerlijk zo verbitterd..ik voel me heel op.. ik zou het willen uitschreeuwen…maar ook dat helpt niet. I
françoise rixhon (Quote)
Hallo iedereen,
In maart kreeg ik plots hevige hoofdpijn en dubbel zicht,oriëntatie problemen,concentratie problemen en dove vingertoppen.Ik werd opgenomen in het ziekenhuis.Er werden verschillende scans genomen,mri ook en ruggemergprik werd ook gedaan.Er was niets te zien maar de neuroloog zei dat ik waarschijnlijk een herseninfarct had gehad in de micro adertjes.Dubbel zicht bleef duren,terug opgenomen in het ziekenhuis,terug scans,weer niets te zien.Nu een bril met zware correctie glazen en nu is het dubbelzicht beter.
Momenteel ben ik nog steeds herstellend,vaak heel moe en dat verontrust me.Ook veel last van duizeligheid.in het verslag van de neuroloog stond in geen evidentie voor MS.Wilt dat nu zeggen dat de diagnose ms niet gesteld kan worden?Als ik de symptomen bekijk zijn er veel bij die je bij ms ook hebt,zou ik een tweede opinie durven vragen en waar zou ik dat dan doen?Alvast bedankt voor uw reactie
Mvg
R
R (Quote)
Hoi R,
Ik lees dat de neuroloog geen aanwijzingen heeft om aan ms te denken. Het doet mij ook niet direct aan ms denken, al ben ik natuurlijk geen specialist.
Als je echt een second opinion wil zou ik op zoek gaan naar een ms-centrum of een MS-neuroloog. Op http://www.msweb.nl is een zorgkaart te vinden waarop je de voor jou dichtbij gelegen specialisten kan vinden.
Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt…
Groetjes,
Nien
Nien (Quote)
Sorry dat jullie reacties lang niet zichtbaar waren. Ik moet ze eerst goedkeuren en de betreffende mail was in de spambox beland.
Groetjes,
Nien
Nien (Quote)
Hallo Nien,
Kan jij mij verder helpen aub?
Mvg
R
R (Quote)
Ik heb zojuist een antwoord bij je eerdere reactie geplaatst.
Groetjes,
Nien
Nien (Quote)
Hoi allemaal,
Ik ook kreeg op 20 april de diagnose MS. Ik was geschokt op ze zacht gezegd, geen dag in mijn leven ziek, eigen zaak sinds 2 jaar en er echt niet op voorbereid om dit te begrijpen. Al snel heb ik dat gedaan, mijn hele rechterkant werkten niet meer en tintelde. Nu een paar maanden verder loop ik weer redelijk normaal, kan al weer aardig wat al neem ik mijn lichaam serieus. Ik eet geen chocolade, e6 producten gen frisdrank en probeer gezond te eten. Ik lach elke dag en ben dankbaar dat ik dit allemaal nog kan. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik eigenlijk nog zoveel kan en hoop dat dat ook lang nog zo blijft. Ik word omringt door liefde en ben een doorzetter. Ik wil hiermee eigenlijk zeggen, wees positief, lach, geniet geef de moed niet op en haal alles uit het leven wat je kan. Succes voor iedereen die MS heeft en ga door het leven met een lach. 👍😉
Babs (Quote)
Helemaal mee eens!
Nien (Quote)
ik ben 62 en men zegt dat ik fybro heb,maar ik heb mijn twijfels,ik slaap niet,bv wanneer het te warm is krijg ik hevige knagende pijn in benen of arm,dit is dan echt knagende pijn om gek te worden,ik kreeg gabapentine en valtran,maar ik weet niet of iets helpt!kan ik ms hebben,ik heb bv veel krachtverlies en heb last van mijn ogen,ik ga nu fitnessen maar mijn probleem is gewicht tillen op maat gaat soms al moeilijk,sedert week ga ik ook naar kinesist die me massages heeft,ik ben op zoek naar verlichting,wie zet me op juiste weg,bedankt op voorhand
simoens (Quote)
Ik wou dat ik het antwoord voor je had. Fybro is heel vervelend en heeft behoorlijk wat pijnklachten. Tenminste dat heeft mijn schoonmoeder ook… Maar als jij twijfelt, vraag je huisarts om medewerking en vraag een verwijzing naar een (gespecialiseerd) neuroloog!
Nien (Quote)
mijn arts wil niet verder uitwijken daarover
simoens (Quote)
Nou daar gaan we dan..
Mijn vriend begon een tijdje geleden aan te geven dat ik steeds onverwacht met mijn hoofd schud.. of ik dat zelf doorhad? Nou nee dus..
Spierpijn, extreem moe, hoofdpijn ( aangezichtspijn) jeuk, incontinentie , dove vingers, obstipatie…etc etc..
De klachten naast het schudden van mijn hoofd hebben we daarna pas kunnen linken aan ms..
Zorgelijk keken we elkaar aan bij het vinden van eventueel MS..
Nu hebben we besloten morgenvroeg maar de huisarts te bellen..hebben het eerder altijd gegooid op lange periodes van stress te hebben gehad..nu vrezen we erger..
Mag ik jullie zicht hierop vragen?
Groetjes j.
daantje (Quote)
Hallo lezers ik ben al ongeveer 4 jaar bezig om uit te vinden waar mijn klachte vandaan komen inmiddeks hebben ze me diagnose fybromyalgy gegeven alleen geloof ik niet dat dat het is dus ben ik verder op onderOek uit gegaan ik denk namelijk dat ik ms heb omdat de klachten die ik heb erger worden zoals spasties en erg vermoeid snel tegeniets aanlopen en slechte geheugen wakker worden met slapende arm het gevoel dat ik me telkens moet uit rekken nu ook kracht verlies in me linker arm en voelt als of ik een hele zware arm heb en snel iets uit me handen laten vallen lichte dingen voornamelijk eerder al een mri laten maken 2 jaar geleden was toen niks te zien inmiddels bij een geneeskunde geweest die heb me getst opte korten van vitamines en op tolerantie inmiddels zijn de vitamine aangevuld en heb ik tolerantie voor gluten suiker koemelk en soya dat heb ik dus uit me voeding geschrapt nu nog stedds klachten vermoeidheid tintelingen hoofdpijn krachtverlies linker arm als ik op de bank leg krijg ik ook tintelingen in me voeten en spierkrampen in me achter boven been en ook vaak schok beweging door me lichaam weet niet meer wat ik nogmoet doen voel me zo rot om weer naar de dotor te gaan voel me dan zo zeikerd graag jully beoordeling weet me geen raad meer gr angel
angel (Quote)
zou een tekort aan dopamine kunnen zijn
dit kun je laten meten
gar (Quote)
In relatie tot welke klacht, Gar?
Nien (Quote)
alleen geloof ik niet dat dat het is dus ben ik verder op onderOek uit gegaan ik denk namelijk dat ik ms heb omdat de klachten die ik heb erger worden zoals spasties en erg vermoeid snel tegeniets aanlopen en slechte geheugen wakker worden met slapende arm het gevoel dat ik me telkens moet uit rekken nu ook kracht verlies in me linker arm en voelt als of ik een hele zware arm heb en snel iets uit me handen laten vallen lichte dingen voornamelijk eerder al een mri laten maken 2 jaar geleden was toen niks te zien inmiddels bij een geneeskunde geweest die heb me getst opte korten van vitamines en op tolerantie inmiddels zijn de vitamine aangevuld en heb ik tolerantie voor gluten suiker koemelk en soya dat heb ik dus uit me voeding geschrapt nu nog stedds klachten vermoeidheid tintelingen hoofdpijn krachtverlies linker arm als ik op de bank leg krijg ik ook tintelingen in me voeten en spierkrampen in me achter boven been en ook vaak schok beweging door me lichaam weet niet
gar (Quote)
b12 reeds getest?
gar (Quote)
B12 sluit MS niet uit. Veel ms-patiënten hebben een tekort omdat ze een verminderde opname van B12 op de natuurlijke manier hebben. Het is dus altijd goed om te laten testen.
Nien (Quote)